こんにちは LINDAです。(^O^)／
ちゃー中学1年生の終わり頃。
皮膚科で血液検査をしたら
大学病院に行く事になり
情況が良くわからないまま
緊急入院になってしまった
ちゃー。
私達の前では
元気でいたものの
入院初日の夜
お母さん 怖い
とメールが・・・
私は眠れない夜を過ごし
朝一で病院に行きました。
平日の面会時間は
午後の２時からでしたが
ナースステーションへ行き
「不安みたいなんですけど」
「そばにいても いいですか？」
「はい 大丈夫です」
「いてあげて下さい♪」
と 許可をもらい
ちゃーの病室へ。
病室のちゃーは
「お母さん おはよー♪」
と いつもの ちゃーで
ホッとしました。
午前中からいたものの
ちゃーは色々な検査があり
その間に
身内への連絡や
学校への連絡
私の職場に事情を
説明して
病名がわかるまでは
しばらくお休みしたいと
お願いをしました。
その後は
一緒にお昼を食べて
たわいのない話しをして
夕飯を食べ終わるまで
一緒にいました。
そして 帰る時に
「ちゃーさ！」
「今日の夜 テレビ何見る？」
「なんで？」
「一緒に 見ようよ！」
「どうやって？」
「同じテレビ見ながら」
「メールで会話しよ♪」
「明日になって」
「昨日のヤツ見た？じゃなくて」
「リアルタイムで会話しよーよ♪」
「どうせ夜 ヒマでしょ？」
「(*^。^*)」
「別にいいけど♪」
「ママ 今から帰って」
「ご飯の支度 するから」
「８時位からなら」
「一緒に見れると思う」
「何にする～？」
と 一緒に番組を決めて
夜はお互い 別々の場所で
テレビを見ながら
「この人」
「まじ ウケるんだけど！」
「うわっ やばくない！？」
「びっちゅ 大爆笑なんだけど！」
とメールで会話をするように
しました。
11時くらいまで
一緒にテレビを見て
「じゃーそろそろ寝るねー」
「うん お休み～」
「また明日ねー♪」
「お休み～」
少しは安心できたようで
夜も眠れたようでした。
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数日後
色んな検査の結果
ちゃーの病名が わかりました。
特発性血小板減少性紫斑病
とくはつせい
けっしょうばんげんしょうせい
しはんびょう
略して ITP
とく・・けっ・・しはん！？
病名が長い！
先生の話しでは
何らかのウイルスが 体内に入って
本来 自分の体を守る為の抗体が
変化し
血小板を攻撃して
壊してしまっていると。
血小板は
正常に作られているものの
攻撃の方が 強いので
数が減少してしまうと。
で
数が少なくなってしまうと
血が止まりにくくなったり
もろい血管（毛細血管）から
切れていってしまうと。
今のちゃーのように
極端に血小板の数値が低い場合
もろい血管だけではなく
突然
頭の血管が切れてしまう場合も
あると。
そうなってしまったら
処置がとても難しいと。
それ・・・
うちの子の話しですか？
「あの・・」
「ウイルスって」
「何のウイルスなんですか？」
「それが わからないんです。」
「おそらく日常」
「どこにでもあるような」
「ものだと思います」
「それが たまたま」
「体内に入ったんだと思います」
「同じウイルスの」
「そばにいたとしても」
「全員が」
「病気になるわけではなくて」
「原因不明なんです。」
「血管が切れるって・・」
「何にもしてなくても」
「切れちゃうって事ですか？」
「そうです。」
「え？ じゃー」
「今ベッドの上にいる」
「この瞬間にも」
「切れちゃう可能性が」
「あるって事ですか？」
「そうなんです。」
「だからとにかく 安静にしないと」
「いけないんです。」
「あの・・頭の血管とか・・」
「大きい血管が 切れる時には」
「何か予兆は ありますか！？」
「頭痛がするとか めまいとか！」
「それが・・ないんです。」
じゃーどうしろと・・・
「あの・・・」
「治りますか？」
「今のところ・・」
「特発性血小板減少性紫斑病を」
「完治させる 薬や治療法は」
「無いんです。」
「無いんですか！？」
「今のちゃーくんは」
「数値が 低すぎるので」
「これ以上 低くしないための」
「薬を点滴しています。」
「その後は」
「自然に数値が上がるのを」
「待つしかありません」
「待ってたら」
「上がるもの なんですか？」
「これは非常に大きな個人差があって」
「すぐに 上がる人もいれば」
「10年かけて 上がる人もいます。」
「20年かかる人もいます。」
「特発性血小板減少性紫斑病には」
「急性と慢性があって」
「半年以内に 数値が上がれば 急性」
「その場合は 治癒という事で」
「その後は 心配ありません」
「でも」
「数値が上がらず」
「慢性になってしまった場合は」
「その後もずっと」
「病気と付き合って行く事になります」
「なにか・・方法は ないんですか？」
「この病気は」
「予防が出来にくく」
「確立した治療法もないので」
「対処療法」
「という事になります。」
「数値を常に確認して」
「その状況によって」
「安静にしたり 薬を使ったり」
「する事になります。」
「入院は どのくらいに」
「なりそうですか？」
「この子」
「ボクシングを習っているんですけど」
「やっぱり無理ですかね？」
「例えば」
「戦わなくても」
「トレーニングだけとか・・」
「入院はまだ わかりませんが」
「月単位だと思って下さい。」
「ボクシングは辞めてもらうしか」
「ないですね」
「何もしなくても」
「出血しやすい状態なので」
「スポーツはもちろん」
「生活面での運動制限も」
「必要になってきます。」
せっかくボクシングで
変われた所だったのに・・・
苦しい所から
抜け出せたばかりだったのに・・・
「これから」
「どうしたら いいんでしょうか？」
「じっとしてても 血管が切れちゃうなら」
「予兆さえも 無いなら」
「どうしたらいいんですか？」
「まずは 安静が第一です」
「免疫の病気なので」
「風邪を引いても」
「ストレスでも」
「免疫力が下がれば」
「血小板の数値は」
「下がってしまいます」
「ちょっとしたケガ」
「例えば」
「私達が指を切って」
「絆創膏で済むようなケガでも」
「ちゃーくんの場合は」
「輸血が必要になる事もあります」
「小さくても」
「ケガは厳禁です。」
「まずは 安静にして」
「日常生活が出来るくらいまで」
「数値が上がるのを目指しましょう」
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こんな事ってある？
一体ちゃーが
何したっていうの？
たまたま だと？
治療法が無い事なんて
あるの？
日本の医療
どうなってんだ！
神様なんて
いないじゃないか！
ずっとツライ思いをしてきた
学校生活が
やっと
楽しくなってきたのに・・
やっと明るくなって
自信を付けてる
最中だったのに・・
何で今なの？
なんでちゃーなの？
あたしがいけなかったの？
食生活が悪かった？
生活習慣が悪かった？
これから どうすればいいの？
風邪も引けないって
そんな事できるの？
人一倍
ストレスを抱える子なのに
それが命に関わるかもなんて
離婚したばっかりで
やっと2人の気持ちが
落ち着いてきた所なのに・・・
ちゃーのために
あたしはどうすればいいの？
あたしに何ができる？
もう頭の中は
ぐーるぐる。
続きは
ITP 母に出来る事と抑えきれない涙
で。
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