声帯結節とシェーグレン症候群

 

 

 

こんにちは LINDAです。(^O^)/

 

 

びっちゅ20歳

 

泣いてるトコ悪いんだけどさ♪

の続きです。

 

 

2019年9月

びっちゅが声帯結節になり

↑声帯に出来るポリープのようなもの

 

かかりつけの大学病院で

診てもらった結果

 

声帯結節は確かにあるけど

手術をするほどではない

どうしても治したいなら

別の専門病院へ

という診断でした。

 

その結果にびっちゅは

出たよ・・

またこういうヤツ・・

 

と帰りの電車で

落ち込んでいました。

 

 

びっちゅがこう思うのには

理由があって

 

びっちゅの持っている膠原病

全身エリテマトーデス

特発性血小板減少性紫斑病

シェーグレン症候群

抗リン脂質抗体症候群

 

これらの病気に関しても

そうだったんですが

 

びっちゅは高校生の時

軽音部で

ギターボーカルとして

活動していましたが

 

手の浮腫みや痛みが

症状として出ていました。

 

このままではギターが弾けない

という事で

病院に行くんですが

 

数値は悪くなっていない

薬を増やすほどではない

新たな治療をするほどでもない

 

と言われてしまう事が

ほとんどで

 

確かな症状があって

日常生活に支障があったとしても

対処をするほどではない・・・・・・

という所で

ずいぶん辛い思いをして来ました。

 

 

仕方のない所もあるんです。

びっちゅの病気は難病なので

治療法がありません。

 

薬で症状をコントロールするしか

ないんですが 強い薬なので

副作用もキツイんです。

 

副作用が出ないギリギリの量で

症状を抑えられる量

というコントロールの仕方

だったので

 

波のある浮腫みや痛みに関しては

抑えようがなかったんです。

 

でもギターやバンドが楽しくて

高校生活が

軽音一色だったびっちゅ。

 

バンド熱が盛り上がってる所での

急な病気発覚で

自分の病気を受け入れられず

 

本人にとっては

1番やりたい事が出来ない

と・・・

 

その当時も結構

泣いていました。

 

そして今回の

手術するほどではない・・・・・・

 

声が出ないのに?

歌えないのに?

結節あるのに?

と落ち込んでいました。

 

 

スポンサードリンク

 

 

そんなびっちゅの隣で私は

トゥルルルルルルル・・

 

専門の病院って何だろう?

何の専門になるんだろう?

耳鼻咽喉科とは違うって事?

と思いながら

 

スマホで色んなワードを打ち込み

検索 検索

 

そして見つけました

 

ボイスクリニックという

所があると。

 

音声外来とも言うらしいです。

 

日本ではまだそんなに

メジャーになっていないようで

他の診療科目ほど数は無いですが

 

耳鼻咽喉科とはまた違い

声の病気を専門に扱う病院が

ありました。

 

これじゃない?(*゚▽゚*)

 

びっちゅ♪

なーに?(´д`*)

 

こんなんありましたけど

ちょっと見てごらん♪

(*^。^*)

 

え?・・・

 

ママ!(*゚▽゚*)

 

先生が言ってた専門の病院って

こういう所の事じゃない?

↑私が見せたのは病院のサイトではなく

検索画面

 

そうだと思う!

こういうトコあるんだね!

どんな感じなのかな?

 

自分で検索して

色々調べてごらん♪

 

やってみる!

何て検索したの?

 

声 喉 病院

 

ありがとう!

ママ大好き(ノ´∀`)ノ♪

 

うん 知ってる♪(*^。^*)

 

びっちゅは色んな病院を

調べ始めました。

 

 

本当はびっちゅにスマホを

見せる前に

 

どんな病院なのか

どんな病気を治療する所なのか

私はある程度 見ていました。

 

でも

全部を私が

教えてあげるのは良くないと

踏みとどまりました。

(^▽^;)

 

実は前回の記事で書いていた

私が道筋をある程度決めた時

 

しまった~

やっちまった~と

思っていたんです。

 

落ち込んでいたとしても

びっちゅが自分で考えて

自分でどうするか決めるまで

見守っていれば良かったなーと。

 

ついつい

転ばぬ先の杖を渡してしまう

クセがあるので

 

おっと いけない いけない

ここから先は自分でね と。

↑びっちゅより先に検索しちゃった時点で

また杖は渡しちゃった事になるんだけど笑

 

そしてびっちゅは

家に帰ってからも調べ続け

1つの病院に辿り着きました。

 

 

スポンサードリンク

 

 

ママ!

この病院が良さそうなんだけど

どう思う?(*゚▽゚*)

 

見てみると

日本で初めて 喉や声の病気に

特化した施設を作った

病院があって

 

そこの先生が

新たに開業したという病院で

 

プロやアマチュアの歌手を含め

声の仕事をしている人達も

数多く通院しているらしく

 

治療後 発声のリハビリまで

してくれるという所でした。

 

いいじゃん!行ってみなよ♪

うん!

 

これでちょっと動き出せるかも!

(ノ´∀`)ノ♪

そうだね♪

 

びっちゅは病院に予約を

入れましたが

この時点で 約2ヶ月待ち。

 

かなり混んでいる

病院のようでした。

 

9月初めの時点で

予約が取れたのは

11月の終わり。

 

Caféの店長に事情を話し

相談をして

なるべくお店に

迷惑をかけないようにしたい

という事で

 

9月いっぱいで仕事を辞める

という事にしていたんですが

 

店長さんがホントにいい方で

(T ^ T)

 

「仕事は9月いっぱいでいいけど」

「声帯結節が治っても」

「すぐに仕事が見つかるとは」

「限らないでしょ?」

 

「今面接してる所で」

「決まればいいけど」

↑ちゃーと同じ職場

「そうじゃなかった時に」

「無職でいる期間は」

「なるべく無い方がいいよね」

 

「だから辞めなくても」

「こっちに戻ってこれるように」

「席は置いといていいよ」

「次が決まったら」

「その時に辞めればいいよ」

 

と言って下さったそうで

 

びっちゅは

一生懸命やってくれる子だから

と。(T ^ T)

 

もう本当にありがたい(>д<`)

 

そして10月に入り

びっちゅは無職?休職?

になりました。

 

 

地元の耳鼻咽喉科の先生には

2ヶ月しゃべらないようにと

言われていましたが

 

この次に行く先生の見解も

わからなかったので

病院に行くまでは

喉に負担がかからない程度に

小声で会話していました。

 

そして喉は不調でも

体は元気なびっちゅです。

 

無職な上に何もしないのは

いかがなものかと

 

私の仕事の手伝いと

今までびっちゅには

家の事を何も

教えて来なかったので

これはいい機会だと

家事をしてもらう事にしました。

 

自立する前に

家の事を覚える機会が出来て

良かったね(*^。^*)

 

こんな恵まれた環境を

頂いたんですから

頑張らせて頂きます!

(`・ω・´)シャキーン

 

去年の10月から

食事や洗濯は ほぼびっちゅで

私はちょー楽ちんです♪

ヽ(*´∇`)ノ

 

 

スポンサードリンク

 

 

そして待ちに待った

11月の終わり

ボイスクリニックへ行って来ました。

 

そこでまた

新たな事実が発覚しました。

 

今まで

近所の耳鼻咽喉科

大学病院の耳鼻咽喉科で

診てもらって

 

声帯結節の原因は

喉の使い過ぎという解釈

だったんですが

 

ボイスクリニックで

診てもらった所

 

びっちゅの声帯は

声帯結節の他に

竹節様声帯(たけふしようせいたい)

という状態にあるらしく

 

むしろそっちが先で

竹節様声帯になった事で

声が出しづらくなり

 

それをかばおうとする事で

声帯結節が出来たと。

 

聞きなれない病名ばかりで

頭がプスプスなりそうでしたが

 

さらに驚いたのは

 

この喉の異常にある根本が

びっちゅの持っている病気

シェーグレン症候群から

来ているものかもしれないと。

 

え?膠原病関係してたの!?

喉の使い過ぎじゃないの!?

 

ボイスクリニックに行く前に

膠原病の診察もあったんですが

 

膠原病の先生は今回の事を

「声帯結節と膠原病は」

「関係してないので」

「安心して下さいね」

「今の所 数値も大丈夫です」

と言っていました。

 

ですが ボイスクリニックの

先生の話しによると

 

シェーグレン症候群の人が

全員なるわけでは無いので

それが原因と

断定する事は出来ないけれど

 

竹節様声帯になる人のほとんどは

シェーグレン症候群

である事が多いそうです。

 

なんてややこしい・・・(-_-;)

 

 

くっそー! 難病め!

またびっちゅの邪魔をしてーー!

 

もう何か・・やるせない気持ちに

なってしまいました。

 

 

でも他では

見抜いてもらえなかった事を

1回の診察で

先生がわかってくれた事で

 

2ヶ月近くは待ったけれど

このボイスクリニックに来て

良かったと思えました。

 

そしてここから

やっと治療を

始める事が出来ました。

 

 

続きは

声帯結節 手術費用たっか!

で。

 

LINDA

 

ぽんと応援おねがいします♪

  

                   にほんブログ村 子育てブログ シングルマザー育児へ

1+

コメントを残す