ITP 難病に対する高校の対応

 

 

 

こんにちは LINDAです。(^O^)/

 

 

ちゃー高校1年生。

 

 

ちゃーは中1の終わりに

ITP

特発性血小板減少症紫斑病

になりました。

 

そして

なんやかんやあって

詳しくはこちら↓

気付けなかった・・・忍び寄る恐怖

 

高校受験は

やけくそで決めた学校を

推薦で受けたんですが

 

願書の健康状態の欄を書く時に

ITPの事を

どう書いたらいいかわからず

 

担任に相談してみたら

「良好でいい」との返事。

 

え?良好?と思いましたが

入学してから

先生にお話しすればいい

という事だったので

 

そういう物なの?

と思いながらも

「良好」として

願書を提出しました。

 

なので

高校の入学式後に

 

学校生活が始まる前に

急いで話さなければ!

と思っていたんです。

 

がしかし

入学式の

日程を見てびっくり

 

びっちゅの中学校と

かぶっていました。

 

なんでそういう事するんだよー!

(>д<`)

両方行きたいじゃんかー!

子供の晴れ舞台じゃーん!

 

子供の入学式に

どっちかしか行けないなんて

ありえない!

 

と散々悩みましたが

 

3学年差の兄妹がいる親は

みんな困ってるんだからね

(。¬д¬。)

と 日程を決めた人を

心の中で恨みつつ

 

高校への病状説明は

私しか出来なかったので

 

私がちゃーの高校へ

元旦那がびっちゅの中学校へ

行く事になりました。

 

後から知ったんですが

私が行けない事を知った妹が

サプライズで

 

まだ赤ちゃんだった

こっちゃんを抱きながら

 

びっちゅの入学式に

参加してくれたそうです。

 

びっちゅが喜んでいました♪

 

 

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そして参加した高校の入学式。

 

この高校は昔から

成績や素行が悪い子達の

最後の砦

と言われていた所なんですが

 

その状況を変えようと

先生方が頑張っていて

 

ちゃーが入学する頃には

評判が上がり初めていた時でした。

 

たぶんそういう事もあって

だと思うんですが

 

来賓のご挨拶とかが

皆さんめっちゃ短い笑

 

長々と話す人は

いませんでした。

 

校長先生も

小難しい話しをする訳でも無く

 

生徒に伝わりやすい言葉で

気持ちのこもった

挨拶をされていました。

 

小柄で細身な方なんですが

生徒と向き合いながら

学校を立て直して

来たんだろうなと思える

 

頼もしい雰囲気を持っていて

私はちょっと

嬉しくなりました。

 

 

入学式が無事に終わり

私達は急いで

担任の所へ行きました。

 

初めまして LINDAと申します

これからお世話になります

 

実はこの子の体の事で

お話ししたい事があるんですが

今お時間 大丈夫でしょうか?

 

女性の先生でしたが

とても真剣に

話しを聞いてくれて

 

運動制限や

ケガのリスクがあるなら

他の先生とも共有した方がいいと

 

すぐに

養護と体育の先生を呼んでくれて

3人で話しを聞いてくれました。

 

 

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ITPの説明をして

養護の先生には

 

小さな傷でも

圧迫止血をして欲しい事

 

紫斑が出たら保健室で

休ませて欲しい事

 

紫斑が多ければ

通院している

大学病院へ行かせて欲しい事

 

その線引きは

本人がわかっている事

 

 

体育の先生には

中学校では体育が出来ず

全く成績を

付けてもらえなかった事

 

見かけは元気でも

サボっている訳ではない事

 

数値によって少しずつ

出来る事を増やしたいとは

思っているけれど

 

全てがこれからの状態で

 

何をどう増やせばいいか

増やしても大丈夫な事かすら

今時点ではわかっておらず

 

数値を見ながら

主治医と相談して行く事になる

という事。

 

 

そして担任の先生には

本人が元気なので

理解されにくい所があり

 

周りから見れば

色々と誤解される事も

あるかもしれませんが

 

必要であれば

診断書も提出します。

 

ご迷惑

おかけするかもしれませんが

どうかよろしくお願いします。

と話しました。

 

 

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養護の先生は

「大丈夫ですよ」

「何かあったら」

「いつでも言って下さい」

 

「こちらでわからない事は」

「お母さまに」

「聞いてもよろしいですか?」

 

とすぐに私の連絡先を

メモしてくれて

 

体育の先生は

「授業自体に参加出来なくても」

「ちゃー君の出来る事を」

「見つけます」

 

「ちゃー君の頑張り次第で」

「ちゃんと成績も付けるので」

「安心して下さい」

 

「出来る事が増えた時は」

「ちゃー君を通して」

「教えて下さい」

 

担任の先生も

「クラスの生徒達には」

「私の方から話しをするので」

「大丈夫です」

 

「安心して学校に来て下さい」

と言ってくれました。

 

中学校の対応とは

月とすっぽんで

 

ものすごく心強くて

ほんっとーーーに

安心しました♪

 

やけくそで決めたけど

この高校で良かったねー!

(ノ´∀`)ノ♪

 

ちゃんと話し聞いてくれたね

(*^。^*)

 

あー良かった♪

とウキウキしながら

家に帰り

 

びっちゅとちゃー

2人の入学祝いをしました。

 

 

そして翌日

初登校を終え

帰って来たちゃーが

 

 

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なんか凄かったよ♪

 

何が?

 

先生がね

ITPの絵本を読み始めて

 

この病気の人が

このクラスにいます!

みたいな(^▽^;)

 

Σ(゚∀゚*)まじで!

 

みんなザワザワするじゃん?

その中で

 

それはちゃー君です!

みたいな(^▽^;)

 

(*´∀`)アハハ

そんな感じだったんだ♪

 

そう びっくりした♪

 

明るい感じで言ってくれるなんて

ありがたいね〜♪

 

発表します!

みたいな感じだったよ

 

(*´∀`)アハハ

先生さすが!

 

絵本とかあるんだねー!

 

俺も初めて見た♪

絵本だから

すごく分かりやすかったよ

 

へぇ〜

ママも読んでみたいなぁ♪

 

担任が登校初日から

みんなにキチンと

説明してくれたおかげで

 

ITPが原因で

からかわれる事もなく

 

とてもいいスタートを

切らせてもらいました。

 

本当にありがたかったです。

 

 

担任が読んでくれたという

ITPの絵本。

 

私も見てみたくて

探したんですが

 

どうにもこうにも

見つけられませんでした。

(>д<`)

 

 

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体育の授業に関しては

普通に参加出来る物は

ほとんどありませんでしたが

 

球技の時は

審判をやらせてくれたり

 

水泳の時は

タイムを計る係りだったり

 

みんなと同じ場にいながら

安全な役割をくれて

 

それも出来ない授業の時は

レポートを提出という形で

 

体育に参加している子と

同じ様に

ちゃんと成績を付けてくれました。

 

初めての成績表で

体育に3が付いていた時は

みんなで盛り上がって

喜びました。笑

 

 

高校が難病に対して

ちゃんと理解をしてくれて

 

キチンとした

対応をしてくれたおかげで

 

体に関しては何の心配もなく

通う事が出来ました。

 

 

ですが精神面では

そりゃーいい事ばっかりじゃ

無いわけで・・

 

成長する為には

色んな事を

乗り越える訳で・・笑

 

ちゃーが1番成長した

高校生活

 

その辺も

ぼちぼち書いて行きたいと

思います♪

 

LINDA

ぽんと応援おねがいします♪

  

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