こんにちは LINDAです。(^O^)／
ちゃー 中学2年生。
ちゃーがITPになり
ちょびっとづつ
数値が上がってくれて
1人で学校へ行けるように
なりました。
私も仕事に復帰して
何とか ひと段落まで
漕ぎつけたのかな？
と 思っていたんですが
難病は
そう甘くはなかったようで
↑ITP（特発性血小板減少性紫斑病）
国で指定されている難病の1つでした。
普通の人にとっては
何でもない 些細な事が
ちゃーにとっては
禁止事項になる という事が
色々出てきました。
例えば
ちゃーが学校に戻った時
男子達の間では
後ろ向きの子に
近づいていって
ひざの内側で
「うぇ～い♪」と
後ろから
お尻や 太ももを押す という
挨拶？ 遊び？ みたいなのが
流行っていました。
説明が難しいんですが
昔の ひざカックン的な？
そういうノリって
めっちゃ楽しいですよね♪
その頃
たっくんが 1年生で入学していて
廊下で
ちゃーを見つけた たっくんが
「うぇ～い♪」
「ちゃー元気～？」
「(*^。^*)」
と それを
やってきたわけです。
「おー！たっくんじゃん！」
と その場は
楽しく終わったんですが
家に帰ってみると
その場所には
結構な 紫斑が出てしまい・・
「ちゃー」
「これは ダメかも・・」
「(^▽^;)」
「そうだね・・」
「結構 出ちゃったね」
「(´・ω・`;)」
その夜 私は妹に電話して
事情を説明しました。
「ごめんね！ ホントにごめん！」
「(>_<)」
「違う！違う！」
「たっくんが悪いわけじゃないの！」
「痛い事でもないし」
「ただの 挨拶なんだよ」
「それは よくわかってるの」
「ノリなのも 流行ってるのも」
「わかってるし」
「仲いい子同士で」
「みんな やってるヤツ」
「なんだよね！」
「でも ちゃーには」
「ダメみたいでさ (^▽^;)」
「たっくんに ちゃんと」
「言っとくよ！」
「責めないでね！」
「たっくんが悪いわけじゃないから！」
「うん わかってる。」
「でも こんな事で」
「ちゃーが再入院なんかしたら」
「可哀想だからさ！」
「そこなんだよねー (>_<)」
「難しいよねぇ・・・」
「見た目じゃ」
「わかんないからさー」
「LINDAちゃんの」
「気持ちも わかるよ！」
「ちゃんと 説明するから！」
「みんなで 気を付けて行こうね♪」
「ありがとー！」
その後 たっくんは
気を付けてくれていましたが
どこまでが 大丈夫なのか
という事が
中学1年生に わかるはずもなく
ちゃーに触れる事が
ちょっと怖くなって
しまったようでした。
それは 同級生も同じで・・・
みんなは ノリだけど
ちゃーは本気で
拒否しなければならず
みんなが ちゃーの病気を
理解しているわけではないので
ノリわりーな・・
的な事になり・・
「先生に 時間 取ってもらって」
「教室に説明しに行こうか？」
「それとも 時間もらって」
「自分で1回 ちゃんと説明する？」
と 聞いてみたんですが
「そんな事」
「わざわざ しなくてもいいよ」
「病気自慢 みたいになるのも」
「イヤだし・・」
と。
これは ちゃーにとっても
可哀想でした。
2年生に進級後 しばらく
学校に行けていなかったので
仲良くなるチャンス
だったろうと思います。
みんなが ノリでやってるものは
ホントは
やりたかっただろうなと。
でも この頃のちゃーは
気を付ける とか 軽くなら
程度ではなく
紫斑が出ちゃう以上は
禁止にするしか なかったんです。
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ちゃーは運動制限のため
体育が出来ませんでした。
でも夏になり
「プールは」
「ケガの危険性が低いから」
「紫斑が出ていない時なら」
「参加してもいいよ。」
と 主治医の許可が出ました。
ちゃーは もともと
運動が
好きだったわけでもないので
参加出来ないなら それでいい♪
むしろ そっちの方が・・♪
と 思っていた 所もあって
「いいよ 今更参加しなくても」
「(^▽^;)」
「出来る事は しなさいよ」
「授業なんだから。」
「病気に かこつけて」
「サボるのは 無しだよ」
「(｀・д・´)」
「せっかく学校用の海パンあるのに」
「どうすんのよ！」
「そこ？」
「(^▽^;)」
「もったいないでしょ？」
「ちゃーしか 着れないのに。」
「学校で使わないなら」
「プライベートで履かせるよ？」
「ママ もう2度と」
「ちゃーの海パン買うの」
「やめちゃおー♪」
「(*^。^*)」
「わかったよ 入るよ」
「(^▽^;)」
体育をしたくない気持ちと
出来ない病気
そこは マッチしていたので
幸いっちゃー 幸いでしたが
出来る事があるなら
病気のせいにしてサボるのは
ダメ。
運動も ある程度は必要だろうし
チャンスは少ないんだから
やりなさいよと。
納得していた ちゃーでしたが
プール授業の
前日の夜
お風呂から 出てきたちゃーが
「お母さん・・ごめん・・・」
「(´・ω・`;)」と。
「どしたの？」
「こんなんなっちゃった」
「(・_・;)」
見てみると
ちゃーの両足が紫斑で
真っ赤に！
「∑(ﾟДﾟ；) えっ」
「何コレ！どしたの！？」
「明日 プールだから と思って」
「足の毛 剃ったら」
「こんなんなっちゃった」
「(*//∇//*)」
「工工エエェェ(*´Д｀*)ェェエエ工」
「何で そんな事したー？」
「ん？」
「ちょっと 気になっちゃって」
「(*//∇//*)」
щ(゜ロ゜щ)オーマイガーッ！！
THE！思春期！
「やっぱり・・」
「入ったら ダメかな？」
「ダメだね。」
「どう考えても ダメだね」
「ﾄﾎﾎ(；´д｀)=3」
「病院 行く？」
「(^▽^;)」
「行っても 治療出来るわけじゃ」
「ないからねぇ・・」
「また しばらく安静にして」
「紫斑が引くのを」
「待つしか ないかなー？」
「(´д｀*)」
「お母さん ごめんね・・」
「(´・ω・`;)」
「しょうがないよ」
「君は 思春期なんだし・・」
「そぉかぁ・・」
「男の子でも ムダ毛って」
「気になるんだねー」
「(^▽^;)」
「とりあえず」
「剃刀は ダメだって事で」
「また1つ」
「勉強って事にしよー♪」
「次は 気を付けなさいよ♪」
「わかった。」
「ホントに ごめんね！」
「いいよ♪ いいよ♪」
ちゃーは
私に また1つ 心配をかけた
という事で
謝っていましたが
私からしたら
本来なら
足の毛を剃ったっていいし
教えてくれなくていいし
見せなくてもいいのに
可哀想なヤツだぜ・・
と思っていました。
翌日
プールを見学した事で
担任の先生から連絡がありました。
「入れると 聞いていたんですが」
「見学になったようで」
「体調は 大丈夫そうですか？」
「わざわざ すみません！」
「それがですね・・」
と 経緯を説明すると
「まぁ・・思春期ですからね」
「(^▽^;)」
「はい・・」
「思春期だったみたいです」
「すいません・・(^▽^;)」
と
お互い 苦笑いな感じでした。
結局 紫斑が引くのに
結構な時間がかかり
プールの授業は 1度も受けずに
中2の夏は 終わりました。
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この他にも
美術の授業で点描があり
↑線を使わずに点だけで
絵を描くヤツ
てんてんてんてん・・・
と やっているうちに
手に 紫斑が出てしまい
途中までしか 出来ないとか
彫刻は もちろんダメだし
技術の授業も
出来る事は
少なかったと思います。
テスト中でも
ペンを握る手に
力が入り過ぎると 紫斑が出て
途中まで
って事とかも ありました。
地味に
出来ない事が 多々ある中で
ちゃーには
危険とわかっていても
どうしても
やりたい事がありました。
それは 料理です。
ITPでは 包丁を使うなんて
論外だ という位
ご法度です。
もちろん
主治医も 反対していました。
「包丁は ダメです」
「包丁なんかで 切ったりしたら」
「輸血が必要になる位」
「出血するかもしれません。」
「火傷も心配です。」
「残念だけど」
「料理は あきらめて下さい。」
いつもは
主治医の言う事に 素直に従う
ちゃーでしたが
どれだけ 危ないと言われても
「俺は 小さい頃から」
「料理をしていて 慣れてるし」
「切った事も」
「火傷をした事もないから」
「大丈夫です」と
首を縦には 振りませんでした。
それを見て 私も
「危ないのは わかっています」
「でも」
「出来る事が 限られてる中で」
「今 この子から 料理を取ったら」
「楽しみが 何にも」
「無くなっちゃうんです」
「どうしても ダメですか？」
「すごく 気を付けます」
「すごく すごーく 気を付けても」
「どうしても ダメですか？」
すると先生は
「この病気は ストレスとの」
「戦いでも あるので」
「ちゃー君の気持ちも」
「わかります。」
「でも」
「ホントに 危険なので」
「本気で 気をつけて下さいね」
「料理をする時は」
「厚手のビニール手袋をするとか」
「ゆっくり手を動かすとか」
「細心の注意を 払って下さい」
「小さな傷でも」
「必ず 圧迫止血をして」
「血が止まらないと思ったら」
「すぐに 病院に来て下さいね。」
料理をしたいちゃーの気持ちを
わかってくれました。
まぁ ゴリ押しっちゃー
ゴリ押しでしたけどね
(^▽^;)
私としても
毎日 紫斑を気にしている中での
料理は
怖くもありましたが
小さい頃から
料理好きだけは
ブレないちゃーから
料理まで
取り上げてしまったら
それは 精神的にも
違った方向へ行くんじゃないかと
そっちの方も 心配でした。
こうして ちゃーは
料理を続けていましたが
幸い 現在に至るまで
ケガをする事なく来れました。
何ヶ月か前までは
普通に出来ていた些細な事が
再入院になるかも？
とか
命に関わるかも？
というのは
結構 厳しい現実でした。
それでも 半年待って
数値が上がれば
元通りの生活に戻れる！
そう思っていましたが
ちゃーの数値は
上下しながらも 少しづつは
上がってきたものの
急性に値するまでには
ほど遠く
半年後
ITP
特発性血小板減少性紫斑病
の慢性だと 診断されました。
ちゃーにとってITPは
期限の無い
ずっと付き合っていかなければ
ならない病気
という事に
なってしまいました。
続きは
ITP 人より頑張らなくちゃいけないの？
で。
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