ITP 人より頑張らなくちゃいけないの?

 

 

 

こんにちは LINDAです。(^O^)/

 

 

ちゃー 中学2年生。

 

 

ちゃーが ITP

(特発性血小板減少性紫斑病)

だとわかった時

 

半年で 血小板の数値が

正常に戻れば 急性。

 

この場合

ほぼほぼ完治という事で

その後の心配は無し。

 

半年経っても数値が

上がらなければ 慢性。

 

この場合は これまで通り

ケガや病気に 気を付けながら

 

ゆっくり数値が上がるのを

待つしかない。

 

でも ゆっくり過ぎて

10年かかる人もいれば

20年かかる人もいる・・・

 

安心できる数値になって

さらに それが安定するまで

 

ずーっと付き合っていく

事になる。

 

という説明でした。

 

 

もちろん 私とちゃーも

 

急性でいて! 急性になって!

数値上がれ! お願い上がって!

願い続けていたんですが・・・

 

 

最近 ネックレスをすると
首のしわが気になるんだよなー・・
やっぱりこういうの 必要なのかなぁ・・
見て見ぬふりは もう無理なのかなぁ・・(´д`*)

 

 

半年後の検査で

私達の願いもむなしく

通常 15万~50万の

数値が必要な所

 

半年経った ちゃーの数値は

6万前後でした。

 

慢性決定です。

 

 

「ITPの場合」

「ちょっとずつ」

「数値が上がったとしても」

 

「風邪を引いたり ケガをすれば」

「ストンと」

「10万位下がってしまう」

「事があります。」

 

「なので」

「最低ラインの15万あったとしても」

「10万下がってしまえば 残りは5万」

 

「あっという間に 危険な状態に」

「逆戻りしてしまうんです。」

 

その下がった数値というのは

例えば 風邪が治ったら

また元に戻りますか?

 

「まぁ 個人差もありますが」

「上がるのは また」

「時間がかかるかもしれません」

 

Σ( ̄▽ ̄i|||ノ)ノ

最初から やり直しですか?

 

「その可能性もあります」

 

食生活とか 生活習慣とか

何か出来る事は

ないんでしょうか

 

「残念ながら」

「他の病気やケガに」

「気を付けるくらいしか」

「ないんですよねぇ・・」

 

 

何て無情な 病気なんでしょう

(・△・;)

 

 

「とりあえずは」

「何かがあって10万下がっても」

「最低ラインの15万は残る」

「25万を目指しましょう」

 

はい・・・

 

という事になりました。

 

 

目指すって言ったって

何にも出来ないのに・・・

 

 

病院の帰り道

 

慢性だったね (^▽^;)

 

だったねぇ (^▽^;)

 

こうなったら しょうがないよね

もう この病気 有りきで

考えないとね

 

有りきって どんな感じ?

 

わかんないけどさ

とりあえずは

今までと 一緒かな?

 

俺 一生

運動できないのかな?

 

う〜ん・・わかんないけど

一生って 決めつけるのは

早いかもしれないよ?

まだ中学生だし

 

新薬とか

登場しちゃうかもしれないしさ!

 

もし10年で上がれば

その後は

大丈夫なのかもしれないしさ!

 

10年って・・・(^▽^;)

 

まぁ 先の事 考えても

仕方ないしさ!

 

何かあったら あった時に

また考えよ?

 

それ 繰り返してたら

何とかなるよ♪

 

そうだね (^▽^;)

 

とりあえず 体育が免除になって

良かったじゃん!

 

体育キライなんだからさ♪

(*^。^*)

 

(*´∀`)アハハ

それは唯一 良かったかもね♪

 

 

本当は

すごーくすごーく

ショックでした。

 

 

体を動かすのは

体育だけじゃない。

 

大きくなって 大人になって

スキーや スキューバダイビング

サーフィンや 登山

 

楽しい遊びは 山ほどある。

 

ちゃーが 何に興味を持つのか

わからないけど

 

その度に 出来ない悔しさと

戦ったりするのかな?

 

体を動かしたくて

しょうがない時期も

来るんだろうな・・

 

 

はぁ・・切ない・・(´д`*)

 

 

とにかく 私に出来る事は

ケガや 病気をさせない事

 

それだけは徹底しようと

思いました。

 

 

スポンサードリンク


 

 

それからしばらくした

ある日の夜

 

みんなで

ドキュメンタリー番組を

見ていました。

 

その番組は

難病で

体が不自由になってしまい

それでも

前向きに頑張る男の子と

 

体が不自由だからこそ

人一倍 努力が必要だと

愛情を持って厳しく育てる

お母さんの物語でした。

 

それを

一緒に見ていたちゃー。

 

お母さん

俺も こうした方が

いいのかな?

 

こうするって?

 

体は不自由じゃないけど

俺も 難病じゃん?

 

人一倍 努力とか

俺も しなくちゃいけないの?

 

したいの?

 

したくない (^▽^;)

 

じゃー やめときなよ

(´д`*)

 

あっ しなくてもいいんだ♪

(*^。^*)

 

するか しないかは

ママが決める事じゃ

ないでしょ?

 

そうだけどさ

こういう番組って

親が結構 させてるじゃん?

 

お母さんは こういうの

思わないの?

 

えー だってさー!

ママだったら イヤだなぁ〜

(´д`*)

 

何が?

 

例えばママが 中学生の時に

ちゃーと同じ

病気だったとするじゃん?

 

うん

 

自分のせいで

病気になったわけじゃないじゃん?

 

うん

 

なのに

運動制限とか 理解されにくいとか

色々あるわけじゃん?

 

うん

 

それだけでも イヤなのにさ

その上

人一倍の努力を

しなくちゃいけないの?

 

そんなの 絶対やだー (>д<`)

全然 やりたくなーい (>д<`)

 

(^▽^;)

 

このTVの子は 偉いと思うよ?

敢えて 厳しくするお母さんも

すごいと思う

 

将来を思っての事だしね

すごい深い 愛情だなって思う

 

でも ママだったら

厳しくされたくないなぁ

 

ゆる~く 楽し~く

生きて行きたい (*^。^*)

 

お母さん ダメ人間だね

(^▽^;)

 

Σ( ̄▽ ̄i|||ノ)ノ

 

わかった!

じゃー今日から

ちゃーには 厳しくしてやる!

 

え? やめて?

 

ほら〜

お前だって イヤなんじゃん!

 

そんな宣言されたら

イヤでしょ?

(^▽^;)

 

わかった!

じゃー

そぉーっと 厳しくする!

(о´∀`о)

 

やめて? (^▽^;)

 

ママが厳しくしなくてもさ

やりたい事とか 目標ができたら

自分で努力 するんじゃない?

 

そうかな?

 

いや 知らないけど♪

 

っていうか

やりたい事があるなら

 

人に言われなくたって

それに向かって

努力する男であれよ

(*^。^*)

 

そこで 出来ないなら

それこそ ダメ人間じゃん

 

そうだね (*//∇//*)

 

ただでさえ

病気で不自由な事があるのに

 

さらに 自分を追い込むなんて

やめようぜぇ♪

 

ちゃーは ちゃーのままで

いいよ♪

 

何か やりたい事があって

協力して欲しい事があるなら

いつでもするけどさ♪

 

わかった! (о´∀`о)

聞く人 間違えた♪

 

Σ( ̄▽ ̄i|||ノ)ノ

 

 

スポンサードリンク


 

 

TVの子は

ちゃーとは全く違った病気

でしたが

 

「難病」

というワードが出てくると

 

自分と重ねて見てしまう事が

ありました。

 

まぁ 気持ちは

わからなくもないですが・・・

 

 

その後 ちゃーはだんだん

難病に向き合って

頑張る子

 

体が不自由だけど

精一杯

努力をして生きている子

 

みたいな番組は

 

見たくないと

言うようになりました。

 

 

病気に立ち向かっている子は

どの子も

素晴らしいし 輝いているし

感動するし

 

そこに

プレッシャーを感じるのか

 

自分との違いを感じるのか

綺麗事に見えるのか

 

私のせいかな?笑

 

 

私はそういう

ドキュメンタリー番組が大好きで

 

あわよくば

ITPの話しが出ないかなー?

新薬の話しとか出ないかなー?

という 淡い期待も込めて

 

ちゃーのいない時に

見ていました。

 

 

人一倍の努力なんて

しなくてもいいんじゃん?

 

と言っていましたが

 

2年生の最初から

まともに学校に

行けていなかったちゃーは

 

ついに壁にぶつかるように

なりました。

 

入院中

看護師さんに急かされても

やらなかった

ITP 頑張り屋さんはココにも!

 

 

そう・・お勉強です。

 

 

ITP関連の続きは

ITP 怖くてどうしても聞けなかった事

で。

 

LINDA

 

ぽんと応援おねがいします♪

  

                   にほんブログ村 子育てブログ シングルマザー育児へ

0

スポンサードリンク

コメントを残す