こんにちは LINDAです。(^O^)／
ちゃー中学2年生。
ちゃーの退院が決まり
家に帰って来れる事に
なりました。
本人は相変わらず
自覚症状がなく
元気なのですが
体は入院前と同じ
いつ血管が切れてもおかしくない
という
危険な状態のまま。
入院中であれば
何かがあっても すぐに処置して
もらえるだろうけど
私が仕事でいない間に
何かがあったら・・・
そう思うと怖くなりました。
そして
ちゃーは自分の危険性を
どこまでわかっているのか・・
その辺も心配でした。
自覚症状が無いという事は
今まで通りの事が
出来てしまう。
気を付けていても
うっかり
という事があるかもしれない。
そして 彼の場合
言葉の通り
命取りになってしまうかも・・
う〜ん
不安しかない (－＿－；)
悩んだ挙句
職場に相談する事にしました。
状態が良くなっての
退院ではない事
目を離すのが
怖いと思っている事
どういう風に
生活をしていけばいいのか
私にもわからない状態な事
色々 話をさせてもらって
結果
3ヶ月という 長期休みを
もらう事にしました。
仕事をしていても
気が気じゃなかったり
通院の為に 遅刻したり
何かあれば 早退したり
そんな生活が続いたら
きっと 私の余裕が
無くなってしまう。
私が気持ちの余裕を失くしたら
きっと 何もかも
上手く 回らなくなってしまう。
それなら
ここは 腹をくくって
がっつり 休んじゃおうと。
そして
何をしたら 紫斑が出ちゃうのか
どこまでなら 大丈夫なのか
ちゃーと一緒に
確認して行こうと
思いました。
仕事の悩みが 片付いた所で
ボクシングジムへ行き
「このジムのおかげで」
「ちゃーはホントに 変われたんです」
「良くして頂いて」
「ありがとうございました」
「お世話になりました。」
「(´；ω；`)」
と 惜しみながらも
退会手続きをしてきました。
その後は
病気の説明の為に中学校へ。
2年生になっても
担任の先生は同じ方で
病状を報告して
しばらく登校できない事を
伝えてきました。
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そして始まった 毎日の通院。
病院へは 朝一で行きました。
大学病院までは
自転車で10分ちょっと。
途中に
大きな橋があります。
近いっちゃー近いんですが
駅と駅の間にあって
駅からの歩きだと
結構な距離があり
かといって
バス停からも
ちょっと距離があるという
微妙に不便な場所にありました。
この大学病院の外来には
血液内科という診療科目はなくて
小児科と同じスペースの中の1つが
血液内科の診察室になっていました。
病院に行ってすぐに
血液検査をするんですが
結果が出るまでの1時間
子供たちと一緒の待合室。
具合の悪い子たちが集まっている
場所に1時間。
小さい子達は 当然
マスクなんて出来るはずもなく
いやいやいや・・・
また何かのウイルスが入ったら
どうしよう・・
(´・ω・`;)
風邪が移ったら大変だ！
とてもじゃないけど
ちゃーを ここにいさせるのは
怖すぎる！
そう思った私は
「ちゃー」
「モーニング食べに行こう♪」
「ママお腹 減っちゃって」
「(*//∇//*)」
「我慢できないの？」
「(^▽^;)」
「出来ないよ♪」
「今もう 減ってるんだから♪」
まったくこの人は・・・
┐(￣ヘ￣)┌
と ちゃーは
思っていたようですが
食堂は別館にあり
朝一なんて 誰もいないので
ちょー安心♪
病院の待ち時間は 毎回
食堂で過ごす事にしました。
外来は男の先生で
先生から言われた事は
「歩くのはいいけど」
「ゆっくりね」
「ジャンプはだめ」
「体をどこかに ぶつけるのは」
「絶対にダメ」
「だから普段から」
「ゆっくりした動きを」
「心掛けてね」
「あと 自転車も乗らないでね」
「え？ 自転車ダメですか？」
「ゆっくりなら どうかなーと」
「思ってたんですけど」
「自転車は 転ぶ危険性があるのと」
「ブレーキをかけた時に」
「体に圧が かかっちゃうからね」
「ちょっとした圧でも」
「今のちゃーくんには 危険だから」
「そんな ちょっとの圧でも」
「ダメなんですね」
「(´・ω・`;)」
「そう。この病気の難しい所は」
「自覚症状が無い事 なんだよね」
「やろうと思えば 出来ちゃうでしょ？」
「無痛症と ちょっと似てるかな？」
「本人は痛みも 苦しさも無いから」
「気付きにくいけど」
「命に関わって来ちゃうからね」
「それから ITPの1番の辛さは」
「周りから 理解されにくい所。」
「見た目も 本人も元気だから」
「病気って」
「思われにくいんですよねー」
「僕の受け持っている」
「患者さんの中では」
「重い心臓病でも」
「手術して 治る可能性があるなら」
「そっちの方が良かった」
「っていう人も いるくらいです。」
「中学生なら 尚更」
「サボってると 思われやすいかも」
「しれません。」
「だから お母さん」
「その辺も含めて」
「ちゃーくんのフォローを」
「してあげて下さいね。」
と言われました。
帰り道
「お母さん」
「俺 何にも出来ないね」
「(^▽^;)」
「何か そんな気がしちゃうよね」
「(^▽^;)」
「でもさ！」
「今だけかも しれないじゃん？」
「半年で 数値が上がってくれて」
「急性で済めば」
「もう心配 いらないんだしさ！」
「とりあえず半年」
「様子を見るしか ないよね！」
「ちゃーは とにかく」
「どこにも ぶつからないで」
「何にも 触らないで」
「風邪も 引かないで」
「ひたすら じっとしてて♪」
「(*^。^*)」
「ひでぇ！」
「Σ（ﾟ∀ﾟ*)」
「(*´∀`)ｱﾊﾊ」
「まぁ とりあえず」
「やってみよ♪」
「そうだね」
「風邪引いたら 罰金ね♪」
「ひでぇ！」
「Σ（ﾟ∀ﾟ*)」
こんな感じの
通院スタートになりました。
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毎日 30分くらいをかけて
ゆっくり歩きながらの
通院でしたが
ある暑い日の 診察後
「暑いからさ」
「バスで帰ろう♪」
バス停から家までは
ちょっと距離があったんですが
30分歩くよりは いいだろうと
バスで帰る事にしました。
そして バス停に到着して
降りる時
ちゃーが
最後のステップ台を
ぽんっと
両足でジャンプしました。
私は瞬間的に
「何してんの！」
「何でジャンプしてんのッ！！」
と 怒鳴ってしまいました。
びっくりした ちゃーは
「え？ ごめん・・」
「（・△・；）」
と 謝っていましたが
何歩か 歩いたあと・・
「ねぇ？ お母さん・・・」
「ん？」
「俺 かわいそうじゃない？」
「え？」
「俺 中2にもなって」
「ジャンプしただけで」
「親に怒られるって」
「かわいそうじゃない？」
「(^▽^;)」
そう 改めて言われてみると・・・
「(*´∀`)ｱﾊﾊ」
「ホントだー♪」
「うん！ かわいそう！」
「ちゃー かわいそうだねー！」
「≧(´▽｀)≦アハハハハ」
と 爆笑してしまいました。
「そうだよねぇ！」
「俺 思わず 謝っちゃったけど」
「かわいそうだよねぇ！」
「(*ﾟ▽ﾟ*)」
「うん 合ってる♪ 合ってる♪」
「ちゃーが正解♪」
「(*^。^*)」
「でも しょうがない♪」
「ジャンプしたら ダメなんだもん♪」
「ジャンプで再入院とか」
「めっちゃ 恥ずかしくない？」
「しかも 一番 低い所で？」
「(*^。^*)」
「そうそう♪」
「それは やだね♪」
「でしょ？」
「今度 ジャンプしたら」
「罰金ね♪」
「ひでぇ！」
「Σ（ﾟ∀ﾟ*)」
「(*´∀`)ｱﾊﾊ」
健康なら 何でもない
些細な事。
日常に 普通にある出来事。
それを 禁止せざる負えない。
命は何としても
守らなくちゃいけないから。
ちゃーのストレスにならないように
笑って誤魔化しながら
でも本当に ダメなんだよ
という事を
少しずつ 教えて行きました。
ちゃーも
私に言われた時に
イラっとしたまま
内に溜め込んでいく訳ではなく
その都度
思った事は 口に出して
言ってくれていました。
だからこそ
笑いに変えられた事も多くて
感情的に 口走っちゃう私には
すごく助かりました。
その後も ちゃーの数値は
上がらず
2年生になって
1度も 学校に行けないまま
2ヶ月が過ぎ
登校について
主治医と
相談する事になりました。
続きは
ITP ママって死んじゃうの？
で。
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