こんにちは LINDAです。(^O^)／
２０２０年１２月の事ですが
私 人生初の
ピアスを開けました♪
ずーっと前から
いつかは開けたい！と
思っていたんですが
ここまで来るのには
長い道のりがありまして・・・
難病を持っている我が家にとっては
たかがピアス されどピアス
だったんです。
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１番最初に
ピアスの話題が出たのは
ちゃーが高校１年の時でした。
ちゃーはITPです。
(特発性血小板減少性紫斑病)
詳しくはこちら↓
「ピアス開けたいんだけど」
「ダメかな？」
「そりゃーダメなんじゃない？」
「出血しない生活を」
「しないといけないのに」
「穴なんか開けたら」
「ダメに決まってんじゃん」
「えーーー(´д｀*)」
「でも開けたいんだよねー」
「先生に聞いてみようかな？」
「ダメだと思うけどねぇ(^▽^;)」
主治医に相談してみましたが
案の定 答えはNOでした。
この時のちゃーは
まだ数値が低かったんですよね。
たぶん5～6万くらい。
(健康な人は15万〜50万)
開けられたとしても
万が一感染症になったりして
数値が下がれば
また入院になる可能性もある
との事でした。
でもどーしても
ピアスが諦められないちゃーは
「数値がどーのって言うより」
「先生がそもそも」
「ピアス嫌いなんじゃない？」
「(－＿－；)」
と言っていました笑
そして大学１年になり
再度アタック！
この時の数値は
7〜８万くらいだったかな？
大学生になったちゃーは
前回とは違って
主治医を説得するべく
下調べをしていました。
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ITPでもピアスを開けた人がいる
自分と同じ数値でも
大丈夫だった人もいる
感染症には気を付ける
消毒もちゃんとする
だからどうか
診断書を下さいと。
私はちゃーが
ずっと開けたがっていたのを
知っていたので
反対はしていなかったんですが
主治医の許可がある事と
皮膚科で開ける事
それは絶対条件でした。
皮膚科で開けるには
診断書が必須です。
それにこの当時
定期的な血液検査は
１年に１回程度になっていたので
これを逃すと
また１年後になってしまう。
ちゃーも必死です笑
主治医は
「ピアスは」
「開けなくていんじゃない？」
「(^▽^;)」
とあまり乗り気では無い感じ。
でもその口ぶりが
あれ？
ちゃーが言ってた事も
あながち外れてないかも？
って感じだったので
「先生 この子はずっと」
「色々我慢して来たけど」
「どうしてもピアスは」
「諦められないみたいなんです」
「どうしてもダメですか？」
と口添えをしてみた所
「う〜ん・・・」
「じゃーホントに気を付けてね」
「必ず皮膚科でやってもらって」
「消毒もちゃんとするんだよ」
と診断書を出してくれました。
病院の帰り
「ほらやっぱり！」
「数値もあったかもしれないけど」
「先生が個人的に」
「ピアス嫌いだったのも」
「あったよねぇ！」
「なんかそんな感じしたよねー」
「(^▽^;)」
「でも良かったね」
「診断書もらえて♪」
「調べた甲斐があったよ」
「(￣ー￣)bｸﾞｯ!!」
こうしてちゃーは３年待って
ピアスを開ける事が出来ました。
私も前から開けてみたくて
でもタイミングが掴めずにいて
そしたらちゃーが
「じゃー 一緒に」
「皮膚科で開けようよ♪」
と言ってくれたんですが
寸前で
「やっぱりやめとこうかな」
「(*//∇//*)」
とちょっとビビッてしまい
ちゃーだけが開けました笑
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そして次に
ピアスの話題が出たのは
びっちゅが高校生の時。
まだ記事にはしていませんが
びっちゅは軽音部に入り
ギターボーカルとして
バンドに熱中している最中
高校２年の夏に
病気が発覚しました。
病名は
ITP ←これはちゃーと同じ
シェーグレン症候群
全身エリテマトーデス
抗リン脂質抗体症候群
入院をしたり 症状が出たり
生活が困難な事もある中
ピアスを開けたいびっちゅは
主治医に相談。
「今すぐ開けられないのは」
「わかってるんですけど」
「どの位になったら」
「開けてもいいですか？」
主治医の返事は
「そうですね 経過を見て」
「今飲んでいる薬が」
「半分になれば」
「開けてもいいですよ」
びっちゅの場合
症状を抑える為には
薬が不可欠で
でも薬の副作用も強いので
副作用が出ない範囲で
症状を抑えながら
生活も出来る程度の量
という
バランスが重要でした。
そして薬は頻繁に
増減できるものでは無くて
たった1ミリ減らすだけでも
最低半年の経過観察が必要。
半年経ったからといって
すぐに減らせるかといえば
そういう事でも無いという
なんとも難しい感じでした。
それでも
ピアスを開けたいびっちゅは
「薬を減らしてみようか」
と言う先生の言葉を待ち
数値や症状に一喜一憂しながら
頑張っていました。
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それでも薬の量は
ちょっとずつしか下がらず
半分にはまだまだな感じでしたが
高校生の時から診てくれていた
主治医とは
なかなか上手く行かず
「ママの行ってる病院に」
「あたしも行きたい」
「そうだよねぇ」
「ママもそっちの方が安心だなー」
という事で
２０１９年の年末辺り
だったかな？
転院して
私と同じ主治医に
診てもらう事になりました。
そこでも
「ピアスを開けたいんです」
と相談していたびっちゅ。
すると
今までの主治医とは
全く違う答えが返って来ました。
続きは
紫斑病のピアス問題Ⅱ
で。
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