ITP 母に出来る事と抑えきれない涙

 

 

 

こんにちは LINDAです。(^O^)/

 

 

ちゃー中学1年生の終わり頃。

 

 

入院をして

色々な検査をした結果

 

ITP

特発性血小板減少性紫斑病

だという事がわかりました。

 

 

初めて聞く病名で

先生からの説明は 怖い事ばかりで

ITP どうしたらいいのよっ!

 

 

何をどう 理解したらいいのか

今 この瞬間にも

血管が切れてしまうかもと思ったら

 

一瞬たりとも

気を休める事は出来ず

 

何もかもが

八方塞がりな気がして

 

どうしたらいいのか

わかりませんでした。

 

でも

私にとって幸いだったのは

ちゃーには 何一つとして

自覚症状が無い事でした。

 

 

 

体は 危険な状態なのに

本人は相変わらず

痛くも かゆくもないので

いつもと同じ ちゃーなのです。

 

運動制限はありますが

食事制限もありません。

 

なので先生から

 

「自覚症状が無いので」

「ケガに対する 危機管理が」

「とても 持ちにくい病気です」

「くれぐれも 気を付けて下さい。」

 

と 言われていました。

 

 

私に出来るのは コレしかない!

 

 

病気に関しては

先生を信じて

指示に従うしかない

 

治療に関しては

先生にお任せするしかない

 

じゃー私は

ちゃーのメンタルを守ろう!

 

不安にならないように

ストレスを抱えないように

 

ちゃーを笑かして

私も笑っていよう!

 

そう思いました。

 

 

毎日 病院に行って

家にいる時と同じように

くだらない話しをして 笑ったり

 

お昼は

ちゃーの好きな物を買ってきて

食べたり

 

見たいと言っていた動画を

私がDVDにして

ポータブルプレーヤーで

イヤホン付けて 一緒に見たり

 

とにかく楽しく過ごす事に

重点を置いていました。

 

病院は 家から自転車で

15分くらいの所でしたが

 

びっちゅも 学校が終わると

ちゃーに会いにきて

 

3人で 一緒に過ごし

びっちゅと2人で帰る

という事をしていました。

 

 

でも ある休日

 

私の身内がお見舞いに来て

くれていた時

 

看護師さんに

「お母さん」

「ちょっといいですか?」

と 廊下に呼ばれました。

 

 

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なんでしょうか?

 

「お母さん」

「ちゃーくんの状況」

「わかっていますか?」

 

わかっているつもりですけど・・

(´・ω・`)

 

「ご自分で病気の事」

「調べましたか?」

 

改めて調べては ないですけど

先生の話しは 理解していると

思ってますけど・・

 

何か・・ダメでしたか?

 

「ちゃーくんは 元気そうに見えても」

「大変な病気なんですよ?」

 

「命に関わる事もある」

「病気なんです。」

 

「お母さん 本当に」

「理解されてますか?」

 

・・・・?

 

「いつも 笑って」

「いらっしゃいますけど」

 

「お母さんが しっかりして」

「ちゃーくんを見てあげないと」

「本当に危険な病気なんですよ?」

 

「先生にお任せするだけじゃなくて」

「お母さんも ご自分で調べたり」

「病気への理解を深めていかないと。」

 

「子供を守れるのは」

「お母さんなんですよ?」

 

「わかってらっしゃいますか?」

 

 

看護師さんに そう言われて

 

毎日 毎日

ちゃーが目の前で笑っていても

今 この瞬間にも 何かあったらと

 

また明日ねー!

と病室を出ても

私がいない間に

何かあったらと

 

夜 布団に入っていたって

何かあったら

すぐに

気づいてもらえるだろうかと

 

 

一時だって 安心できた瞬間なんて

なかった私は もう限界で

 

笑える自信は もう無くて

 

みんなが楽しく話している

病室に戻る事はできず

 

ちょっと出てくるね

病院の外に 出て行きました。

 

 

そして

病院の広い 駐車場の隅に行き

しゃがみこんで

 

声を抑える事も出来ず

タオルで口を塞ぎながら

泣きました。

 

 

しばらく そうして

泣き止んだ後

 

気持ちを落ち着かせてから

トイレで顔をチェックして

 

何事もなかったように

病室へ戻りました。

 

 

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笑っている事を 否定されて

しまったら

 

もう

どうする事もできない・・・

 

 

そこで

看護師さんが言っていたように

ITPの事を 携帯で調べてみました。

 

でも・・

 

検索結果の 1番上にある

サイトを見てみたら

それは

 

ITPで奥さんを亡くされた旦那さんが

悲痛な思いを綴っているブログで・・

 

すぐにサイトを閉じ

読む事は 出来ませんでした。

 

それからは 検索する事が

怖くなりました。

 

それならと

図書館に行って

ITPの本を探しましたが

数は少なくて

 

書いてある内容は

 

原因不明の難病である事と

治療方法が無い事と

 

安静にして

経過を見守るしかないという

先生が言った通りの事でした。

 

 

あたしに出来る事

ないじゃん・・

 

 

看護師さんに言われてからの

数日

 

自分の感情をどうする事も出来ず

 

でも

私がこんなんじゃ だめだという

気持ちだけは あって

 

よし! とりあえず

1回 泣こう!

 

泣けちゃうんじゃなくて

ちゃんと 泣こう!

 

と 思いました。

 

 

そこで 妹に連絡を取って

 

お願いがあるの

泣きたい

めっちゃ泣きたいんだけど

 

1人で 泣ける気がしないの

付き合ってくれない?

 

すると 妹は

 

うん! 泣こう!

一緒に 泣こう!

と 言ってくれました。

 

 

そして

病院へ行く合間を縫って

 

誰の目も気にせず

思いっきり 泣けるようにと

2人でカラオケに行きました。

 

 

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最初は普通に

話していましたが

 

だんだん 感情が高ぶってきて

 

泣きながら

思いをぶちまける事に。

 

 

なんで ちゃーが

病気にならなくちゃいけないの!

 

どんだけ あの子が

頑張ったと思ってんだよ!

 

全ては これからだったじゃん!

 

何で 今なんだよ!

 

親が 平気でいるわけ

ないでしょうが!

 

先生に任せて

何がいけないの!

 

病気のプロを信じて

何がいけないの!

 

病気の子は

笑っちゃいけないの!

 

病気の子の親が

楽しくしてちゃ

いけないって言うの!

 

誰が 決めたんだよ!

 

病人らしく してたら

治んのかよ!

 

ちゃーの何が

わかるんだよ!

 

ふざけんなーーー!

 

 

妹は

そうだ!そうだ!

と言いながら

 

一緒に

泣いてくれていました。

 

 

散々 泣いて

大声で 気持ちを吐き出したら

だいぶ スッキリしました。

 

そして

 

あの看護師さんは 正しくない

という結論に至りました。

 

自分が思っている通りの

接し方じゃないからと言って

 

アドバイスもせずに

不安だけ煽るのはおかしい。

 

私の中で

病院の先生や 看護師さんは

常に正しくて 正解という

思い込みがありましたが

 

そんなはずはない。

だって同じ人間なんだもん。

 

知識は特別かもしれないけど

人間性はきっと 別問題だ。

 

看護師さんの中でも

いい人と そうでない人は

きっといる。

 

あの看護師さんを

納得させるために

 

私達 親子が

笑わないでいるなんて

 

わざわざ 病人らしくするなんて

そんなの変だよ

 

そんな事に意味なんかない。

 

看護師さんはきっと

笑ってる私を見て

 

深刻に捉えてないとか

軽く考えてるとか

思ったのかもしれないけど

 

母親 なめ過ぎなんだよ。

 

そんな訳ないじゃん!

┐( ̄ヘ ̄)┌

 

あの看護師さんは

話し方がヘタクソなんだ。

 

1番はちゃー。

 

あの子が笑ってるなら

それで少しでも

病気が良くなるなら

 

他の人に どう思われても

どう映っても

 

そんな事はどうでもいい

 

ちゃーにさえ

伝わっていればいい

 

 

そう気持ちを 切り替える事に

しました。

 

やっぱり 泣くって大事

吐き出すって大事

私にとっては特に。

 

 

ただ 1人では

泣けなかったりするので

 

妹 ありがとう!

世話のかかる姉ちゃんで

ごめんよっ!

って感じですが。

 

 

それからはもう

開き直って

 

今までと同じように

毎日 病院に行っては

なるべく笑って過ごすように

していました。

 

 

続きは

ITP もう~!!早く帰って!

で。

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